Depois do laudo: famílias TEA se mobilizam por direitos e combate ao preconceito

As histórias são semelhantes: pais, mães e cuidadores são chamados na escola após o professor identificar características que não combinam com a etapa de desenvolvimento da criança. Em casa, os pais já haviam percebido atrasos na fala, problemas de coordenação motora, desinteresse pelos colegas, ou outros pontos de atenção.

A partir daí, tem início uma temporada de visitas a profissionais de saúde de especialidades até então desconhecidas. São diversos exames, testes e avaliações até a chegada do laudo: Transtorno do Espectro Autista (TEA), um registro frio, destrinchado em números de CID e indicações para terapias, que diz pouco sobre quem realmente são as crianças autistas.

“Eu gosto de estudar, jogar videogame, ler e andar de caiaque”, conta Gustavo Vassoler, que tem 13 anos, mora em Guarapari (ES) e é uma criança dentro do espectro. “O mais desafiador para mim é viver em um mundo onde as pessoas não têm informação e não buscam informações sobre autismo.”

E é exatamente para ampliar essa compreensão que hoje (2) é comemorado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, uma data para ajudar a quebrar preconceitos e estereótipos sobre o autismo ou, no termo atualizado, Transtorno do Espectro Autista (TEA). Trata-se de um distúrbio no desenvolvimento do cérebro que afeta a capacidade de relacionamento com pessoas e com o ambiente.

Estudos estimam que 1 em cada 58 crianças no mundo nasce dentro do espectro. Só no Brasil, o número de pessoas autistas chega a 2 milhões, segundo dados do Ministério da Saúde.

Mas os números também dizem pouco sobre as famílias autistas e os desafios e conquistas que elas alcançam no seu dia a dia, que vão de o uso correto dos talhares pelas crianças a aprovação de leis no Congresso Nacional garantindo direitos para autistas.

“Quando se fala em autismo a maioria dos profissionais ainda imagina casos severos, de pessoas que não falam e não comem, mas não é assim. O autismo é um espectro amplo”, pontua Emanuele Teixeira Vassoler, mãe do Gustavo e fundadora do Família TEA, um grupo do Espirito Santo que reúne pais de crianças dentro do espectro. “Um laudo não pode anular uma criança.”

Pesquisas recentes apontam que predisposições genética pode não ser principal responsável pelo autismo / Foto: Reprodução/TV Brasil

Entendendo o TEA

O Transtorno do Espectro Autista (TEA), que no passado era chamado apenas de “autismo”, engloba diferentes transtornos como: Autismo Infantil, Autismo de Alto Funcionamento, Autismo Atípico, Transtorno Global do Desenvolvimento, Transtorno Desintegrativo da Infância e Síndrome de Asperger.

As causas do TEA ainda não são totalmente conhecidas. Por muitos anos, as pesquisas científicas avaliaram predisposições genética, mas já há evidências de que fatores hereditários são responsáveis por somente metade do risco de desenvolver TEA. Os demais fatores estariam ligados às condições ambientais que impactam o feto, como estresse, infecções, exposição a substâncias tóxicas, complicações durante a gravidez e desequilíbrios metabólicos.

As características de comportamento, no entanto, são bastante divulgadas. Segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais DSM5, as pessoas dentro do espectro podem apresentar dificuldades de comunicação e interação social, hipersensibilidade ao som, a luz e ao toque e padrões restritivos de comportamento – incluindo interesse fixo em alguns assuntos e movimentos repetitivos, em geral uma forma dos autistas reorganizem os pensamentos.

As crianças, mesmo bebês com poucos meses de vida, apresentam dificuldade para se comunicar, interagir socialmente, manter contato visual, imaginar e fazer expressões faciais e gestos, além de seletividade alimentar, manias, apego excessivo a rotina e hiperfoco.

É o caso do Théo Hiroshi Sizukusa de Carvalho, uma criança dentro do espectro, de 5 anos, que mora em Aparecida de Goiânia. “Ele tem hiperfoco em letras e números. Desde os dois anos, quando começou a soltar as primeiras palavras, ele adora repetir letras e números. Ele ama o alfabeto e já sabe escrever”, conta a bióloga, Patrícia Vieira Sizukusa, mãe do Théo. “Desde 7 meses ele já mostrava sinais de autismo: quando ele aprendia uma nova palavra, a repetia muitas vezes e dia seguinte não sabia mais. Também não atenda quando chamávamos. Quando fez um ano e três meses ele ainda não falava, o pediatra encaminhou para o neuro, que deu o diagnóstico.”

Essa, porém, é a história do Théo. Especialistas ressaltam que não há padrões quando se fala em crianças autistas: elas podem até partilhar dificuldades, mas de formas diferentes, com mais ou menos intensidade.

Essas particularidades foram agrupadas nos chamados “níveis de suporte”, uma escala que classifica o grau de auxílio a pessoa TEA precisa para realizar atividades. Quem tem grau 1 de suporte, por exemplo, apresenta prejuízos leves, que não necessariamente o impedirão de estudar, trabalhar e de manter relacionamentos com outras pessoas. Já quem tem grau 2 de suporte, terá menos independência. A maior escala é o grau de suporte 3, no qual a pessoa manifesta dificuldades mais severas e costuma precisar de apoio ao longo da vida.

Para além dos desafios, as pessoas TEA podem ter habilidades que chamam a atenção, como extrema facilidade para aprender algo novo, muita atenção aos detalhes, ótima memória e grande concentração em assuntos de seu interesse. Cada pessoa dentro do espectro apresenta um conjunto de sintomas, com características bastante particulares, que influenciam na forma como ela se relaciona, se expressa e se comporta.

Aceitação e acolhida é caminho para que crianças autistas possam superar desafios / Foto: Maia Rubim/Sul21

BDF, BigPb